Chers coll猫gues,
Si je vous disais que je r茅fl茅chissais 脿 la thanatopolitique du d茅sir, vous auriez tout 脿 fait raison de v茅rifier si nous sommes bien encore le 1er avril. Mais laissez-moi vous expliquer. 脌 la suite d鈥檜ne excellente conf茅rence donn茅e par Pierre Deschamps lors des Grand Rounds nationaux du mois dernier 鈥� que je vous encourage 脿 regarder d猫s sa publication 鈥�, j鈥檃i beaucoup r茅fl茅chi 脿 l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir (AMM) et 脿 la notion de d茅sir en fin de vie. Je ne parle pas ici du d茅sir au sens romantique, mais plut么t d鈥檜n sens plus fondamental, li茅 脿 ce que l鈥檕n souhaite ou 脿 ce que l鈥檕n veut. Je souhaite ici faire valoir que le souhait de mourir et le souhait de ne pas vivre avec des souffrances pr茅sentes ou anticip茅es sont diff茅rents ; que les d茅cisions politiques qui favorisent l鈥檃cc猫s 脿 l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir plut么t qu鈥檃ux soins palliatifs comme moyen d鈥檃tteindre une 芦 mort dans la dignit茅 禄 fa莽onnent le d茅sir des gens ; et que, pour reprendre les propos de M. Deschamps, nous sommes confront茅s 脿 l鈥檕pportunit茅, voire 脿 l鈥檌mp茅ratif 茅thique, d鈥檃rticuler une vision positive (et r茅aliste) d鈥檜ne mort naturelle.
Le fait que l鈥檕n se demande souvent ou que l鈥檕n discute de 芦 ce que veulent les patients 禄 dans le contexte de situations que personne ne souhaite vivre, 脿 savoir 锚tre gravement malade, rev锚t une certaine ironie. Leurs d茅sirs (ou leurs envies, leurs souhaits) sont n茅cessairement limit茅s par un contexte d茅fini par les r茅alit茅s sociales, spirituelles et politiques qui fa莽onnent la vie des gens. Cette relation n鈥檈st pas unidirectionnelle, dans la mesure o霉 nos r茅alit茅s sociales, spirituelles et politiques sont elles aussi fa莽onn茅es par nos d茅sirs. Exemple concret : le d茅sir de ne pas souffrir en fin de vie peut conduire 脿 l鈥檃cceptation de l鈥檈uthanasie. Autrement dit, nos envies et nos souhaits sont 脿 la fois structur茅s politiquement et ont des cons茅quences politiques.
Si nous permettons un discours sur les soins de fin de vie qui ignore cette dynamique, nous ne pouvons qu鈥檃ccepter les d茅sirs des gens tels quels, sans pouvoir critiquer les enjeux politiques qui les sous-tendent. Quel est le rapport avec l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir ? Avant d鈥檃ller plus loin, je tiens 脿 pr茅ciser que je ne rejette pas l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir en tant que modalit茅 de traitement disponible (m锚me si je rejette l鈥檃ffirmation selon laquelle il s鈥檃git toujours d鈥檜n 芦 acte de soins 禄 ou de la seule fa莽on de 芦 mourir dans la dignit茅 禄). J鈥檃ffirmerais que la rh茅torique politique dominante li茅e 脿 l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir 鈥� celle qui se r茅percute sur les patients, les soignants, les cliniciens et le public 鈥� repose sur une logique simpliste : les gens ne veulent pas souffrir en fin de vie et veulent donc avoir le droit de mourir.
脌 mes yeux, cette formulation pose probl猫me et est trop simpliste. Le d茅sir de ne pas souffrir au cours de la vie, y compris 脿 son terme, semble universel 鈥� m锚me chez ceux qui reconnaissent, par conviction spirituelle, que 芦 la vie est souffrance 禄. J鈥檃i rencontr茅 tr猫s peu de personnes qui expriment comme souhait principal de mourir, y compris parmi celles qui ont eu recours 脿 l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir. Le plus souvent, chez celles qui ont (ou auront) recours 脿 l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir et celles qui n鈥檡 ont pas (ou n鈥檡 auront pas) recours, le souhait est de ne pas vivre plus longtemps avec leurs souffrances actuelles, ou de ne pas avoir 脿 affronter les souffrances qu鈥檈lles anticipent en fin de vie.
Compte tenu des soins que nous prodiguons fr茅quemment 脿 ceux qui estiment qu鈥檌ls (ou un 锚tre cher) parviennent 脿 une fin digne, et pour lesquels nous recevons une immense gratitude, je suis souvent surpris par la mesure dans laquelle les gens associent la mort 脿 un manque de dignit茅 ou 脿 la souffrance. Il semble 茅vident que le poids de l鈥檋istoire p猫se toujours sur nous, dans la mesure o霉 l鈥檋istoire d鈥檜n d茅c猫s par cancer caract茅ris茅 par l鈥檌solement, une mauvaise prise en charge des sympt么mes et une crise spirituelle n鈥檈st pas seulement pr茅sente dans le r茅troviseur. Comme nous le savons trop bien, elle reste 茅galement 茅vidente dans les couloirs contemporains de nos h么pitaux jusqu鈥檃u moment (et parfois au-del脿) o霉 une personne est 芦 jug茅e en soins palliatifs 禄 et o霉 l鈥檕n fait appel 脿 nous.
Bien qu'elle ne soit pas la seule 脿 se trouver dans cette situation difficile, notre province est mal pr茅par茅e pour garantir une fin de vie digne et 茅panouissante. Premi猫rement, nous n'avons pas mis en place un filet de s茅curit茅 sociale suffisant pour soutenir notre population actuelle, sans parler de la population vieillissante qui va rapidement prendre le relais. 脌 quelques exceptions pr猫s, les CHSLD manquent de personnel et sont largement per莽us comme des lieux o霉 l'on 芦 d茅pose 禄 les personnes 芒g茅es et malades. Deuxi猫mement, notre personnel n'est pas suffisamment form茅 pour faire face 脿 la situation. Les comp茅tences en mati猫re de communication face 脿 une maladie grave sont sous-estim茅es et rarement enseign茅es, malgr茅 leur r么le essentiel pour offrir des soins de meilleure qualit茅, en accord avec les objectifs et les valeurs des personnes. Enfin, nous manquons d鈥檜n personnel sp茅cialis茅 en soins palliatifs en nombre suffisant pour r茅pondre aux besoins de soins et de formation de l鈥檈nsemble du syst猫me. Face 脿 cette r茅alit茅, il n鈥檈st pas surprenant que des personnes puissent 芦 choisir 禄 l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir. On peut raisonnablement se demander vers quoi elles pourraient se tourner autrement.
Comment r茅agir face 脿 un syst猫me dans lequel les d茅faillances politiques creusent le foss茅 entre les meilleures pratiques fond茅es sur des donn茅es probantes et les soins prodigu茅s dans la r茅alit茅, ce qui, en fin de compte, l猫se les patients tout au long de leur parcours face 脿 une maladie grave et en fin de vie ? Que pouvons-nous faire pour contribuer 脿 garantir que le d茅sir de vivre des gens ne soit pas 茅clips茅 par une d茅cision de mourir ? Je pense que nous pouvons faire deux choses : premi猫rement, nous devons sortir de nos murs pour nous adresser 脿 ceux qui ne voient pas ce que nous voyons. Ce discours doit avoir lieu dans un forum public, par le biais de lettres 脿 nos repr茅sentants, d鈥檃rticles d鈥檕pinion dans les journaux, de discussions avec nos amis et notre famille. Deuxi猫mement, nous devons 茅galement articuler une vision claire et positive d鈥檜ne mort naturelle. D鈥檃pr猫s ce que je peux en juger, l鈥檃rgument avanc茅 par de nombreux acteurs des soins palliatifs lorsque l鈥檃ide m茅dicale 脿 mourir 茅tait 脿 l鈥櫭﹖ude 茅tait que nous n鈥檈n avions pas besoin, car nous disposons de la s茅dation palliative. Il s鈥檃git l脿 uniquement d鈥檜n argument sur la mani猫re d鈥櫭﹙iter la souffrance, et non d鈥檜n argument fond茅 sur la promesse des soins palliatifs selon laquelle une maladie grave et la fin de vie offrent des opportunit茅s d鈥檌nt茅grit茅, de pl茅nitude et de croissance.
Comme d鈥檋abitude dans ces lettres, il s鈥檃git ici de r茅flexions qui n鈥檕nt pas encore 茅t茅 tout 脿 fait peaufin茅es. Je serais curieux de conna卯tre votre avis 脿 ce sujet.
Par ailleurs, nous sommes sur le point d鈥檕uvrir les inscriptions pour le , qui marquera son 50e anniversaire. Gr芒ce 脿 votre pr茅sence, cet 茅v茅nement s鈥檃nnonce extraordinaire et sera l鈥檕ccasion de c茅l茅brer les 50 premi猫res ann茅es de cette rencontre historique. Je suis ravi de vous pr茅senter les conf茅renciers de la s茅ance pl茅ni猫re et les temps forts du programme dans les semaines et les mois 脿 venir. Ne manquez pas l鈥檕ccasion de vous inscrire 脿 l鈥檃vance en b茅n茅ficiant d鈥檜n tarif sp茅cial r茅serv茅 aux affili茅s de Palliative Care 海角社区.
Je vous souhaite un joyeux mois d鈥檃vril.
Justin