Qu鈥檈st-ce que la Biobanque ouverte?
La Biobanque ouverte du Neuro recueille des 茅肠丑补苍迟颈濒濒辞苍蝉 biologiques (sang, tissus, salive, etc.) et des renseignements sur la sant茅 aupr猫s de personnes atteintes de troubles neurologiques et de volontaires en bonne sant茅.
Ces 茅肠丑补苍迟颈濒濒辞苍蝉 et donn茅es sont utilis茅s par des 茅quipes de recherche partout dans le monde pour mieux comprendre et traiter :
- 濒补听scl茅rose lat茅rale amyotrophique听(SLA听ou maladie de Lou听Gehrig)听
- la scl茅rose en plaques (SP)
- la maladie de Parkinson
- 濒鈥�autisme et les d茅ficiences intellectuelles
- ainsi que de nombreux troubles neurologiques et neuromusculaires rares
Les chercheuses et chercheurs peuvent acc茅der 脿 des sp茅cimens biologiques, 脿 des donn茅es cliniques (diagnostics, r茅sultats de tests cognitifs), 脿 des images c茅r茅brales (IRM) et 脿 de 濒鈥檌nformation g茅n茅tique.
Une ressource mondiale en science ouverte
La Biobanque ouverte du Neuro est accessible aux 茅quipes de recherche du monde entier.
Plus de 105 partenaires universitaires et industriels y ont d茅j脿 recours, notamment :
Harvard, Oxford, 濒鈥橴niversit茅 de Toronto, 濒鈥橴niversit茅 de Montr茅al, Merck, Takeda, Genentech et Promega.
Elle soutient plusieurs initiatives de recherche pancanadiennes majeures, dont :
- 听(厂尝础)
- DEMySTIFI (scl茅rose en plaques)
- (autisme)
- (imagerie c茅r茅brale)
Pourquoi participer?
En partageant vos 茅肠丑补苍迟颈濒濒辞苍蝉 ou vos donn茅es, vous contribuez 脿 des d茅couvertes qui profitent听aux patientes et patients,听et aux familles partout dans le monde.
Votre participation aide la recherche 脿 :
- comprendre comment se d茅veloppent les maladies neurologiques
- am茅liorer le diagnostic et les traitements
- faire progresser la m茅decine personnalis茅e
- acc茅l茅rer la recherche gr芒ce 脿 la science ouverte
Qui peut participer?
Tout le monde est bienvenu :
- les personnes vivant avec une maladie neurologique
- par ex. SLA ()
- par ex. Scl茅rose en plaques (DEMySTIFI)
- par ex. Autisme ()
- par ex. Parkinson ()听
- les volontaires en bonne sant茅
- par ex.听imagerie c茅r茅brale ()
- les mineures et mineurs (avec le consentement d鈥檜n parent ou d鈥檜n tuteur)
- les donneuses et donneurs posthumes, qui laissent un h茅ritage durable pour les g茅n茅rations futures
Toutes les donn茅es sont 诲茅蝉颈诲别苍迟颈蹿颈茅别蝉 afin de prot茅ger la vie priv茅e.
Comment participer
Souhaitez-vous contribuer 脿 la recherche en neurosciences?
Participez d猫s aujourd鈥檋ui 鈥� patientes et patients, volontaires et donneurs posthumes sont les bienvenus.
- La participation est enti猫rement volontaire.
- Vous signez un formulaire de consentement 茅clair茅.
- Vous pouvez retirer votre consentement 脿 tout moment.
Chaque 茅chantillon et chaque donn茅e clinique sont des pi猫ces du grand casse-t锚te de la recherche.
Plus nous avons de pi猫ces, plus le portrait devient clair.
Vous pouvez :
- donner des 茅肠丑补苍迟颈濒濒辞苍蝉 (sang, salive, ou autre mat茅riel biologique)
- partager vos donn茅es cliniques, d鈥檌magerie ou g茅n茅tiques
Des questions? 脡crivez-nous 脿 openbiobank.neuro [at] mcgill.ca听
Comment vous pouvez aider
La Biobanque ouverte est un outil essentiel pour faire avancer le d茅veloppement de traitements et am茅liorer les soins en neurologie.
En participant, vous :
- contribuez 脿 une meilleure compr茅hension des maladies neurologiques
- aidez 脿 d茅velopper de nouvelles th茅rapies et biomarqueurs
- favorisez la science ouverte et le partage responsable des donn茅es
- soutenez la recherche au service des patientes et patients
- 馃敼 Toutes les donn茅es sont 诲茅蝉颈诲别苍迟颈蹿颈茅别蝉 pour prot茅ger votre vie priv茅e.
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FAQ
Comment mes donn茅es sont-elles prot茅g茅es?
La confidentialit茅 des participantes et participants est notre priorit茅.
- Toutes les donn茅es partag茅es avec les scientifiques听sont 诲茅蝉颈诲别苍迟颈蹿颈茅别蝉 et cod茅es.
- Le personnel de la biobanque n鈥檃 acc猫s aux renseignements personnels que lors du consentement initial.
- Tout projet utilisant les donn茅es ou 茅肠丑补苍迟颈濒濒辞苍蝉 doit 锚tre approuv茅 par le Comit茅 des tissus et des donn茅es avant diffusion.
Puis-je retirer mon consentement?
Oui. La participation est volontaire et peut 锚tre interrompue en tout temps, sans cons茅quence sur les soins m茅dicaux re莽us.
Si vous vous retirez :
- Les 茅肠丑补苍迟颈濒濒辞苍蝉 restants dans la biobanque seront 诲茅迟谤耻颈迟蝉 selon les protocoles en vigueur.
- Les 茅肠丑补苍迟颈濒濒辞苍蝉 ou donn茅es d茅j脿 partag茅s avec des chercheurs, ou les r茅sultats d茅riv茅s, ne pourront pas 锚tre retir茅s.
J鈥檃i d鈥檃utres questions
脡crivez-nous 脿 openbiobank.neuro [at] mcgill.ca
Nous serons heureux de vous r茅pondre.
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